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Cronaca

Continue difficoltà ad ottenere farmaci salvavita: il calvario di una donna carrarese

mercoledì, 16 settembre 2020, 13:27

di vinicia tesconi

Ha 46 anni e a prima vista, a parte l’eccessiva magrezza e il diafano pallore della pelle, potrebbe quasi sembrare in condizioni fisiche sufficientemente discrete.

Ma osservandola e parlandole, è impossibile non notare i due grossi cerotti che sbucano dalla camicetta e che proteggono i dispositivi attraverso i quali ogni giorno deve iniettarsi alcuni dei tanti farmaci che la tengono in vita o le braccia segnate dai fori delle endovene o lo scavo pauroso del suo ventre ormai privato di quasi tutto l’intestino a causa di una rarissima malattia degenerativa che le paralizza il sistema nervoso capillare e che l’ha mangiata pezzo a pezzo attraverso l’inenarrabile calvario di ben 19 interventi nell’arco di 25 anni.

Guardandola in faccia, nel suo viso ancora bello nonostante la malattia, non è proprio possibile non toccare con mano la vastità della sofferenza che ha costellato l’intero percorso della sua vita. E ascoltando la sua storia non si può non condividere la sua rabbia verso un sistema sanitario altalenante che, da un lato, l’ha salvata e protetta finora, dall’altro la costringe continuamente a confrontarsi con i deliri della burocrazia e con l’ottusità di procedure assurde che sembrano puntare solo a renderle la vita ancora più complicata.

Questa è la vicenda di Marzia Bertocchi, carrarese, affetta da neuropatia degenerativa delle fibre di piccolo calibro, costretta a scadenza di sei mesi a dover ripresentare tutta la documentazione che attesti il suo stato e la sua necessità improrogabile di avere la disponibilità dei farmaci che le permettono di vivere. Giusto ieri l’ennesimo affronto: dalla Commissione Delibera Zone Apuane dell’Asl le è arrivata la comunicazione che le hanno riconosciuto solo una parte dei medicinali che le sono stati prescritti dai medici dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna e dell’ospedale di Padova che l’hanno operata ed hanno diagnosticato la malattia rara e solo per i prossimi sei mesi a decorrere dal momento in cui lei ha protocollato la domanda, cioè il 27 luglio.

Quindi, non solo la paziente non avrà tutti i farmaci di cui ha bisogno ma dei sei mesi che le hanno accordato per distribuirglieli già un mese e mezzo è passato per la lentezza della procedura deliberante sebbene la fornitura sia garantita anche in attesa della nuova delibera. Per i farmaci non riconosciuti dalla commissione, nonostante nella certificazione della signora Bertocchi compaia in grande evidenza l’indicazione dei medici che include nelle necessità vitali della paziente anche una serie molto particolare di integratori che devono supplire all’assunzione di sali minerali che la donna non può metabolizzare essendo priva quasi completamente dell’intestino, nel testo della comunicazione la paziente viene invitata ad andare a comprarli nelle farmacie: “Tali specialità dovranno essere acquistate presso una farmacia del territorio e verranno rimborsate previa presentazione dello scontrino originale e del codice IBAN al "Punto Farmacia"della Farmacia Ospedaliera/Territoriale di Carrara

…Si sottolinea che, ai fini del rimborso, saranno ritenuti validi unicamente gli scontrini con data successiva a quella del protocollo della domanda,e che il rimborso comporta l'indeducibilità e l'indetraibilità fiscale di tale indennizzo.

Si ricorda nel contempo che, qualora la S.V. ritenesse opportuno, allo scadere della presente concessione, presentare una nuova richiesta, oltre al modulo, debitamente compilato, è necessario presentare nuovamente una idonea documentazione clinica:

- recente relazione del medico curante - recente documentazione del medico specialista”.

Il “ qualora la Signoria Vostra lo ritenesse opportuno” riferito a una persona affetta da malattia degenerativa rara che non ha alcuna possibilità di guarigione è suonato come l’ennesima beffa ai danni della signora Bertocchi che, con un’indomita forza, a dispetto della fragilità fisica in cui è costretta dalla malattia, non ha mai smesso di combattere contro le assurdità dei meccanismi burocratici e, spesso, anche contro l’insensibilità di alcuni operatori del settore. Già in passato, per potersi approvvigionare di alcuni farmaci Marzia Bertocchi è stata costretta a recarsi nei distretti della Asl con i carabinieri, subendo stress emotivi e nervosi che, di certo, non hanno aiutato ad alleviarle la fatica di dover combattere contro una malattia impietosa. Sono, infatti solo un centinaio i casi di persone affette dalla sua stessa malattia in Italia e di tutti Marzia Bertocchi è l’unica ad essere arrivata all’età che ha, ancora in piedi e ancora alimentata in piccola parte in maniera naturale. Il destino che le è stato prospettato basterebbe a fiaccare la forza d’animo di chiunque: la malattia aggredirà tutti gli organi interni involontari fino a quando dovrà espletare ogni funzione vitale attraverso stomie allo stomaco e ai residui del suo intestino, restando bloccata in un letto e affrontando sofferenze indicibili. Marzia Bertocchi è arrabbiata e sfinita, ancor più che da tutto ciò che ha passato e che la aspetta, dalle inutili, tormentose difficoltà che le vengono imposte dal sistema sanitario che sembra quasi agire come se l’essere malata in questo modo drammatico fosse una sua scelta personale e non un destino infame che le è piombato addosso. Molte sono le battaglie di cui vuole farsi portavoce in nome di tutti quei malati che necessitano di farmaci salvavita e che dipendono dalla tempestività e dal buonsenso dei responsabili delle farmacie degli ospedali che devono fare gli ordini conoscendo le condizioni dei pazienti. Una battaglia contro l’obbligo, spesso imposto, di anticipare il pagamento di alcuni farmaci restando poi mesi in attesa del rimborso; una battaglia contro il dover dimostrare ogni sei mesi di essere ancora malati quando la certificazione parla di una patologia senza guarigione; una battaglia contro il rispetto della dignità di questo genere di pazienti quasi declassati dalla loro condizione di esseri umani; una battaglia, in particolare, per esigere dalla Asl Toscana il rispetto delle indicazioni date nella legge regionale firmata dal governatore uscente Enrico Rossi nel 2001, quando era assessore alla sanità, che invita proprio a garantire l’adeguato supporto sanitario ed economico ai pazienti affetti da gravissime patologie e alle loro famiglie. La Bertocchi è determinata a fare sentire la sua voce su tutti i media fino ad arrivare nelle stanze del potere per modificare le leggi che, nell’applicazione pratica, finiscono per inficiare tutta la positività, che esiste ed è importante, di una sanità che sa curare tutti i malati e che punta ad alleviarne, in tutti i sensi, le sofferenze.


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